Človek s demenciou v centre záujmu

Aké sú základné potreby ľudí s demenciou?

Potreby ľudí s demenciou sú komplexné, individuálne a rozmanité. Môžu byť rozdelené do 5 základných kategórií: informácie, kontrola príznakov, aktivita a zapájanie sa (participácia), sociálne vzťahy, autonómia a nezávislosť. Je zrejmé, že potreby človeka s demenciou úzko súvisia s kvalitou jeho života. Intervencie zamerané na potreby prispievajú k zlepšeniu kvality života. Zároveň sa potreby ľudí s demenciou s progresiou ochorenia menia. 

Uspokojovanie potrieb zlepšuje kvalitu života

Zmena potrieb v priebehu progresie demencie

1. Ľahké štádium

• Informácie - o ochorení, prognóze, dostupných službách, finančnej podpore a prianí do budúcna

• Liečba a starostlivosť - kognitíva, psychosociálne intervencie, asistenčné technológie, sprievodné zdravotné problémy

• Psychosociálne potreby - aktivita, participácia, byť užitočný, zastávať rolu

• Fyzické potreby - cvičenie

2. Stredne ťažké štádium

• Informácie - o dostupných službách, podpore pri zmenách (tranzíciách)

• Liečba a starostlivosť - pamäťové pomôcky, podpora pri aktivitách každodenného života, manažment správania, starostlivosť o seba, mobilita, bezpečnosť, asistenčné technológie

• Psychosociálne potreby - aktivity, emocionálna podpora, sociálne kontakty, vzťahy, prijatie, zachovanie identity, duchovná podpora

• Fyzické potreby - opatrenie základných potrieb, výživa, cvičenie

3. Ťažké štádium

• Liečba a starostlivosť - celková fyzická pohoda (wellbeing), manažment prežívania bolesti

• Psychosociálne potreby - pohodlie, bezpečnosť, spoločnosť

• Fyzické potreby - opatrenie základných potrieb, hygiena, výživa, spánok

Môžu sa ľudia s demenciou zúčastňovať na rozhodovaní?

Schopnosť poukázať na voľbu a primerane sa rozhodnúť pre nejakú z volieb nie je narušená až do štádia ľahkej demencie. Avšak komplexné zhodnotenie, uvedomenie, odôvodnenie a porozumenie môžu byť oslabené. Schopnosť poskytnúť komplexný súhlas sa v priebehu ochorenia zhoršuje. To naznačuje, že ľudia s demenciou musia byť zapojení do procesu rozhodovania v ranom štádiu ochorenia. Rozhodnutia a možnosti voľby musia byť prezentované zrozumiteľným spôsobom jedna po druhej. 

Aké sú základné potreby neformálnych opatrovateľov?

Medzi základné potreby (rodinných) opatrovateľov ľudí s demenciou patria informácie (o diagnóze, prognóze, možnostiach liečby, dostupných služieb, organizovaní a financovaní starostlivosti), stratégie riešenia zmeneného správania osoby s demenciou (apatia, agresivita, podráždenosť a iné), spôsoby zvládania vlastných zložitých emócií (hnev, distres, nervozita, žiaľ, depresia), rady ohľadom zvládania zmien v oblasti rolí a vzťahov (nové úlohy, konflikty rolí, strata vzájomnosti a blízkosti) a trénovanie komunikačných zručností.

Potreby neformálnych (rodinných) opatrovateľov

1. Ľahké štádium

• Informácie - o určenej diagnóze, symptómoch a progresii demencie, riešení poklesu v oblasti pamäťových schopností, prístupe k službám, zmysluplných aktivitách

• Psychosociálne potreby - prijatie diagnózy, riešenie zmien rolí a vzťahov

• Služby - podporná skupina pre opatrovateľov, podpora pri starostlivosti o domácnosť, domáci pomocníci, asistenčné technológie

2. Stredne ťažké štádium

• Informácie - o manažovaní zmien v správaní (agitovanosť, podráždenosť, apatia), riešení fyzických príznakov (výživa, hygiena a inkontinencia)

• Psychosociálne potreby - riešenie svojich vlastných emocionálnych problémov (vina, hnev, žiaľ), konflikty rolí, sledovanie vlastných záujmov, boj s izoláciou

• Služby - vlastné zdravotné problémy, financovanie starostlivosti, otázky bezpečnosti, úprava prostredia, odľahčovacia služba, denný pobyt pre seniorov

3. Ťažké štádium

• Informácie - o prijatí do zariadenia opatrovateľskej služby, výber vhodnej inštitúcie, paliatívna starostlivosť

• Psychosociálne potreby - rozhodnutia v konečnom štádiu

• Služby - dostupné, cenovo prijateľné zariadenie

Uspokojovanie komplexných potrieb si vyžaduje plán starostlivosti

Potreby nevznikajú naraz a v priebehu ochorenia sa výrazne menia. Intervencie sa musia dopredu naplánovať a koordinovať, aby prichádzali v bode, kedy sú potrebné, a aby sa využilo ich vzájomné spolupôsobenie. V ideálnom prípade by zapojení odborníci mali spolupracovať na vytvorení individuálneho plánu starostlivosti, ktorý zohľadňuje individuálne potreby súvisiace s pohlavím, etnickým pôvodom, vekom, stupňom vzdelania, doterajším životným štýlom a fyzickou kondíciou. Opatrovateľský tím by mal byť vedený lekárom (napr. všeobecným lekárom), zdravotnou sestrou alebo sociálnym pracovníkom. 

Uspokojenie komplexných potrieb si vyžaduje tím a plán starostlivosti

Spolupráca sa oplatí

Spolupráca v tíme si vyžaduje od odborníkov vynaloženie väčšieho úsilia a väčšieho množstva času, ale je veľmi pravdepodobné, že to prinesie benefity v zmysle vyššej účinnosti liečby, menšej potreby opakovaných návštev u lekára a krízového manažmentu a väčšej spokojnosti s liečbou u ľudí s demenciou a opatrovateľov. Spolupráca prináša výhody všetkým zúčastneným.